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【親の在宅介護】難病に詳しい専門医が難病と認定した見解と家族がする行動

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難病に詳しい専門医の診断の難しさと親の性格

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前回病院に行ってから数か月後・・・

やはり親は身体の体調は良くないという・・・

なので再び親は病院に相談しに行きました。

前回よりも症状が悪くなりつつあると、院長先生に相談した所、それではその疑いのある難病【専門の先生】に診せてみましょうとのことが決まりました。

この難病専門の先生とは週1で大きな病院から、この病院に来ている難病専門の先生です。

そしてその専門の先生が今日病院いらっしゃるので、親は自分の症状や現状の気持ちの不安などを難病専門の先生に相談したそうです。

その難病専門の先生の診断は「やはり当人の【思い込みが強い】のでその難病と診断する事は現時点ではない」という事でした。

さすがに【難病】という事だけあって、当日にすぐに診断して「はい!あたなは難病です!」っていう事にはならない様で、これからもじっくり診察していき様子を見るとの事でした。

とりあえず今回は不安を解消する薬を処方してもらい、家に戻ってきました。

通院生活の始まり

これからは経過を診ていくという事で、難病専門の先生が来る日に月1回というペースでこれから通院する事になりました。

そして親の【通院生活】が始まりました。

とはいえこの時はまだ親も仕事もしており、通勤に車で通いたまに自転車に乗り電車を使っての通勤もしていました。

休みの日は一人で車を走らせ他県まで高速に乗り観光などもできていました。

親の現状の状態はやはり私の目から見ても通常通りで、難病にかかってるとは感られませんでした。

そしてまた新たな目病気の緑内障の疑いが・・・

そしてこの頃から、これまた本やテレビでやっている高齢者にかかりやすい目の病気・・・

【緑内障の疑いある】と自分で調べ上げ、不安になり違う個人営業の眼科も通いだした頃でした。

【緑内障】というと現在では、糖尿病性網膜症と並んで失明原因の上位にある疾患と言われています。

■緑内障とは

眼球でとらえた像を脳に伝える視神経が障害され、視野の中に見えない部分ができたり、視野が狭くなる病気です。

散瞳薬、睡眠薬、抗うつ薬、副腎皮質ステロイド薬などでおこる場合があります。
医薬品による緑内障は、医薬品の作用により眼球の中を満たしている水(房水)の排出が障害され、眼球の内圧(眼圧)が異常に高まることにより発症します。
急激に発症するものと慢性に進行するものがあります。
放置すると重篤な視機能の障害を残すので、早めに対処することが大切です。

出典:厚生労働省

なので親も気になってしょうがないのか、目の霞みや目の疲れなどを頻繁に私に訴えるようになりました。

これもまた高齢ならではの症状とも重なるので、あくまで【緑内障】の疑いあるという状態で眼科も通院するという形になりました。

頑固で不器用で意見を聞かない親の考え方

親の性格は気難しい…

ここ最近親は自身の疑いがある難病についての本を、漁る様に買い出し読みだしました。

本を読めば読む程親の考え方は、本に載ってる通りに自身の症状が本の事例に似てくる…

まるで本を教科書に身体が変化してく様だ…と私の目から見ているとそう感じました。

「病は気から」と昔から言いますが、まさに本に「この病気はこうですよ」と書いてあれば、それを信じるかのように親は体の不調を訴えてくる。

何度か、私は「本を読むのは止めて普通に生活すれば」と提案するものの、親は人の意見は聞かない性格なので馬の耳に念仏状態でした。

難病専門の先生の見解と親の思い込み

難病専門の担当医にも相談してみたりはしましたが、難病専門の担当医も「まだ難病と判断するのは難しい所、なるべく病気の事はあまり深く考えないで生活してください。」

と言っていましたが、やはり気持ちの面での生活が現状大事なのに当人はもう頭の中で

「私は難病の初期状態だ!」

と決めつけていて人の話は聞かない状態でした。

ちなみに親は脳に関係する障害がでる難病です。

私の親は考え方が不器用というか柔軟に考えられない人なので、自分のこだわりの部分というのは人にいくら言われようが、間違った判断をしてようが考えを曲げようとしない頑固な性格です。

この性格は病気になる以前から性格的なものだと思いますが昔からこういう考えの持ち主です。

それゆえに私が見てる感じだと、親自身の脳が勘違いして病状を悪化させてる感じでした。

日に日に変化していく病状

しかし…親の病魔はどんどん近づいていました。

最近の親は月を追うごとにその難病の病状が進んでいき、通常の生活に支障が出るようになってきました。

その症状がしっかりと出てきたのが、車の運転が怪しくなり始めました。

最近親は車を運転する時、昔は普通に運転していましたが駅前の人が多い小道や、大きな道路で路線がいっぱいある道は嫌がるようになり、車で遠出する事が少なくなりました。

これは多くの人や車や運転する時の情報を脳が処理できなくなり、すぐに混乱してしまうようでした。

なのでこの時の親は会社通いは車通勤だったのですが車での出勤を止めて、自転車と電車で通勤するようになりました。

それでもまだ休日は自ら車を運転して近くのホームセンターなどに買い物に行き、まだ一人で休日をのんびり過ごす事ができていました。

また病気進行を遅らせるという日課の長距離散歩の運動などは、私が関心するほど続いており雨以外は暑かろうが寒かろうが運動はかかさず行っていました。

流行りもの健康食材で経済は動く

この時TVなどでも流行っていた、高いヨーグルトも毎日食べていました。

午前中の入荷に合わせて買う人が多く、昼過ぎに買いに行くともう売れ切れ状態で、店舗でもお一人様○個までと制限がかかる位人気の商品でした。

テレビで健康食品関連をやると、いつもながら結構みんな飛びつきますよね。

過去にはココア、バナナ、トマト、ヨーグルト、くるみ、オリーブ油など続々と流行っては売れ切れが続き、ある程度の時期が過ぎると自然に消えて行く流行り食材・・・

当時ではNHKで放送された「ダイエットには【えごま油】がいい」と放送されまして話題になっていました。

これが社会の流れなんでしょうね。

スポンサーの後押しでテレビの企画が立ち、それを放送する事によりその商品が売れるそして企業が儲かる仕組み。

でもこういう流行りがあるから経済が活性化して、世の中にお金が回るので何もないよりは良い事だとは思ってます。

遡る事「バレンタイン」や「恵方巻き」最近では「ハロウィン」なども、同じようなカラクリで経済が動いて人が笑ったり泣いたりしながら国は経済を軸に成長していくものですからね。

親が指定難病に認定?

私の親は以前軽いパニック症候群のような状態になり、それ以降自分で「私は難病ではないのか?」という考えを持つようになりました。

それに伴いその難病の症状は日数を経て、少しず体に現れだしました。

難病と疑われる親は難病の専門医が居る病院にて、難病なのか?違うのか?判断をする経過を診ている状況で通院していました。

数ヶ月通院している時に突然難病の告知はきました。

私の親が経過観察している難病は発症すると、もちろん個人差もありますが、ゆっくり進行する病気なので、親の体は月日が経つにつれて体の症状が徐々に悪くなっていき、私が一緒に生活していても「あれ?なんか親の体調が変だな…」と感じる事が多くなりました。

親がそのかかりつけの病院に月1回通院してる時でした、どうやら体の症状からいって難病の疑いが強くなり、予備軍という形で経過をみていたのですが、担当医の方から急に報告がありました。

「親は難病に認定」する事になりました。との告知でした。

もちろん親も私も驚きはしましたが、すでにその予備群と言われていたので、その覚悟(いつかは認定されるだろう)はできていたので、心は乱れる事なくその告知は素直に聞き入れる事ができました。

しかも認定されたからといって、余命が出る病気でも無く、服薬と通院をしていれば普通に生活できる病気でもありましたから、私のその時の感想は「とうとう来たか!」という感じでした。

すでにその難病についてはあらゆる本・ネットでの下調べはしていたので、多少なりの知識もあったので、これから先どんな生活になるかも、ある程度わかっていました。

ちなみにこの時の親の状態はまだ自転車に乗って、電車に乗って、通勤して、仕事はまだできていましたが、私からもお願いをして車の運転は控えてる時でした。

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